Traitement Des Maladies Rares - Options de Traitement Expliquées

Crédit d'image : prader-willi.fr

Quels sont les enjeux de la maladie rare ?

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population.

Comment définir les maladies rares ?

Les tentatives de définition des maladies rares sont souvent façonnées par des processus réglementaires et donnent la priorité aux seuils de prévalence et à la fréquence des maladies.

Comment aider les patients atteints de maladies rares ?

L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Combien de français sont atteints de maladies rares ?

Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. Pour assurer le suivi de votre maladie rare, n’hésitez pas à contacter votre médecin référent, qui vous précisera les modes de consultation adaptés.

Que sont les maladies rares?

Ils concernent des maladies rares de la vision, de la peau, de cerveau, du sang, du système immunitaire, du foie... 80% des maladies rares sont d’origine génétique. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a fait le choix dès le début des années 1990 de créer Généthon.

Quels sont les traitements proposés pour les maladies rares?

Les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à en diminuer les symptômes et, de fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines. Néanmoins certaines maladies à forte prévalence mais pour lesquelles il n'existe pas de traitement, comme la maladie d'Alzheimer, sont orphelines sans être rares.

Comment lutter contre les maladies rares en France?

Pour lutter contre les maladies rares en France, les Plans nationaux maladies rares 1 (PNMR1) et 2 (PNMR2) ont été déployés. Un CRMR (centre de référence maladie rare) a été créé pour chaque maladie rare.

Qu'est-ce que les centres pour maladies rares ?

Les Centres pour maladies rares sont des services interdisciplinaires vers lesquels les personnes sans diagnostic établi et dont l’évolution de la maladie s’avère complexe peuvent s’adresser afin de réaliser des examens approfondis. Ils sont au nombre de 6 en Suisse.

Qu'est-ce Que Traitement Des Maladies Rares

1. https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/krankheiten/krankheiten-im-ueberblick/viele-seltene-krankheiten/seltene-krankheiten-ch-und-nationales-konzept.html
2. https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares
3. https://www.chuv.ch/fr/medecine-genetique/gen-home/patients-et-familles/portail-des-maladies-rares-et-helpline/
4. https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/maladie-rare-definition/
5. https://www.inserm.fr/c-est-quoi/300-millions-patients-exceptionnels-c-est-quoi-maladies-rares/
6. https://www.grand-est.ars.sante.fr/maladiesrares
7. https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare
8. https://www.orpha.net/fr
9. https://www.rarediseasesinternational.org/fr/definition-operationnelle-des-maladies-rares/

Informations Sur Traitement Des Maladies Rares

1. https://www.raredisease.ch/fr/informations-pour-les-patients/